Palliatieve zorg begint niet bij sterven, maar bij leven
Veel mensen denken bij palliatieve zorg aan medische zorg in de laatste weken voor overlijden. Maar dat is volgens Saskia Zeijl, adviseur palliatieve zorg bij ViVa! Zorggroep, een groot misverstand. „Goede palliatieve zorg begint met oprechte aandacht voor de mens achter de zorgvraag.”
Door verslaggeefster Lieve de Groot. Ook gepubliceerd in het Noordhollands Dagblad.
De komende jaren wordt palliatieve zorg voor een steeds grotere groep relevant. Het aantal ouderen in Nederland blijft stijgen. Volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) zijn er sinds 2025 zelfs meer 95-plussers dan jongeren tot 20 jaar.
De toenemende vergrijzing merken ze ook bij zorgorganisatie ViVa! Zorggroep. Niet alleen het aantal ouderen neemt toe, maar mensen worden ook steeds ouder, legt regiomanager Woonzorg Dyonne Broers uit. „Daarnaast hebben deze ouderen vaker te maken met meerdere aandoeningen en complexere zorgvragen.”
Toch bestaat er volgens adviseur palliatieve zorg Saskia Zeijl nog altijd een verkeerd beeld over palliatieve zorg. „Veel mensen denken dat het over de zorg in de laatste levensfase gaat. Maar palliatieve zorg begint veel eerder en is veel breder.”
Zorg op maat
Palliatieve zorg begint volgens Zeijl al wanneer iemand te horen krijgt dat diegene een ongeneeslijke ziekte heeft. Ook bij mensen die vanwege hun leeftijd steeds kwetsbaarder worden, kan al eerder duidelijk zijn dat zij uiteindelijk zullen overlijden. „Maar het gaat ook over de naasten, en niet alleen over de cliënt zelf. Het heeft namelijk ook grote impact op naasten als je weet dat een dierbare ongeneeslijk ziek is.”
Goede palliatieve zorg betekent volgens Zeijl vooral dat de zorg aansluit bij de wensen van een persoon. „Eigenlijk betekent het zorg op maat. Het gaat daarbij niet alleen over het medische, maar om de mens achter de zorgvraag. Wat maakt dat iemand nog een zo zinvol en betekenisvol leven kan leiden, en wat is daarvoor nodig? De kwaliteit van leven is daarbij het uitgangspunt. Wat iemand belangrijk vindt, kan bovendien in de loop van de tijd veranderen. Naarmate iemand achteruitgaat, worden andere dingen belangrijk.”
De rol van familie en naasten is daarbij essentieel, legt Zeijl uit. „Zij kennen de cliënt het beste. De cliënt komt bij ons als diegene al een heel leven achter de rug heeft. Natuurlijk doen wij ons best om diegene zo goed mogelijk te leren kennen, maar vaak hebben familie en naasten extra informatie over iemand, waardoor we de zorg nog beter kunnen laten aansluiten.”
Taboe
Om te bepalen wat iemand belangrijk vindt en welke zorg daarbij past, is het volgens Zeijl des te belangrijker dat een gesprek over palliatieve zorg tijdig wordt gevoerd. Maar dat gebeurt lang niet altijd.
„Mensen denken dat het gaat over de laatste weken en daar zijn ze voor hun gevoel nog niet aan toe. Het is voor velen een beladen onderwerp. Daarom heten sommigen voorlichtingsavonden en bijeenkomsten in de regio bijvoorbeeld ’weet wat u wilt’, want als we het palliatieve zorg noemen, komt er niemand.”
Toch moet het gesprek volgens Zeijl eerder plaatsvinden. „Je wil het gesprek eigenlijk voeren op het moment dat er nog rust is. In een vroeg stadium is er minder stress bij de cliënt en diens familie en is er meer ruimte om verschillende keuzes en mogelijke situaties te bespreken.”
Als voorbeeld noemt Zeijl het moment waarop iemand steeds minder gaat eten. Dat kan een teken zijn dat het lichaam langzaam aan het stervensproces begint. „Dat komt doordat je lichaam al begonnen is om de energie ergens anders voor te gebruiken. Als je dat vertelt op het moment dat mensen minder gaan eten, heeft de familie de neiging om eten te geven. Dan sta je eigenlijk al twee-nul achter.”
Zeker bij mensen met dementie is het belangrijk om het op tijd over palliatieve zorg te hebben, legt Zeijl uit. „Wanneer zij bij ons komen wonen, zijn ze soms al zo ver in hun ziekte dat ze zelf niet meer goed kunnen vertellen wat ze willen. Dan is het hopen dat het gesprek eerder is gevoerd en vastgelegd. Als iemand al ernstig ziek is en in de laatste weken van het leven zit, loop je eigenlijk achter de feiten aan.”
Rituelen en gebruiken
Voor zorgprofessionals vraagt dit een bewustere manier van werken, legt Zeijl uit. „Of je nou arts of verpleegkundige bent, de meeste zorgprofessionals zijn opgeleid om iemand beter te maken. Maar bij palliatieve zorg draait het vooral om: Waar wordt iemand nog gelukkig van? Het is dus een andere manier van zorg en ondersteuning aanbieden.”
Om zorgprofessionals daarin verder te helpen, organiseert ViVa! Zorggroep rond de week van de Palliatieve Zorg een inspiratiesessie voor zorgmedewerkers. „Het is de vijfde keer dat we dit doen en een spreker uitnodigen die dieper op een bepaald aspect van palliatieve zorg ingaat.”
Dit jaar staat die in het teken van cultuursensitieve palliatieve zorg, met spreker Mustafa Bulut. „Tijdens deze inspiratiesessie worden praktische tips en handvatten gegeven over hoe je om kunt gaan met culturele verschillen bij cliënten. Welke vragen kun je stellen, zodat een cliënt zich ook gezien voelt in zijn culturele achtergrond? Daar wordt tijdens de sessie onder andere op ingegaan.”
„Om een voorbeeld te geven: bij mensen met een islamitische achtergrond is het gebruikelijk dat zoveel mogelijk mensen afscheid komen nemen. Dat kan voor best wat onrust zorgen, als er in andere kamers mensen liggen die rust nodig hebben. Dan kun je bijvoorbeeld vragen wie de vertegenwoordiger van de familie is. Met diegene kan je dan het gesprek voeren om het afscheid zo fijn en soepel mogelijk te laten verlopen.”
„Als je dat heel klein maakt, is dat eigenlijk gewoon goede palliatieve zorg. Want wat je doet, is nieuwsgierig zijn naar iemand. Als je bijvoorbeeld niet weet wat iemands gebruiken of rituelen zijn, dan is dat een vraag die je stelt.”
Palliatieve unit
Sinds januari vorig jaar heeft ViVa! Zorggroep Meerstate een speciale palliatief terminale unit op de locatie, genaamd Westerhof. Daar kunnen cliënten terecht met een levensverwachting van maximaal drie maanden. „Het is een hospice, maar dan in een wooninstelling. Het voordeel daarvan is dat in een hospice voornamelijk vrijwilligers werken die meer tijd hebben dan onze zorgmedewerkers.”
Op de unit werken daarom speciaal getrainde vrijwilligers, die aandacht besteden aan de cliënten en hun familie. „Het is namelijk echt anders om vrijwilliger te zijn bij iemand die weet dat hij binnen afzienbare tijd komt te overlijden, dus daar hebben we een training voor ontwikkeld.”
Reguliere zorg
Als het aan Zeijl ligt, wordt de manier waarop er bij palliatieve zorg naar de cliënt wordt gekeken, ook meer gemeengoed in de reguliere zorg. „Het zou mooi zijn als de reguliere zorg niet alleen kijkt naar wat ze medisch nog kunnen doen, maar ook naar wat iemand zelf wil en wat voor die persoon belangrijk is. We kunnen namelijk ontzettend veel, maar niet alles wat we kunnen is ook het beste voor iemand."